Eu disse que iria postar todos ranscrever os dias mas não consigo, tantas coisas acontecem e eu não sei expor minhas ideias. nao consigo transcrever meus sentimentos. Os sentimentos de uma portadora de ELA., Foi então que me deparei com este texto, provavelmente de um portador de ELA. Eu o copiei mais pelos sentidos das palvras e do sofrimento real pelo qual um portador de ELA passa..
Entrego nas mãos de DEUS todos os dias a minha vida, pois sei que é real e a "cada dia basta o SEU cuidado".
“Prezado Cuidador,
Lembre-se de que sou uma pessoa consciente, portadora de uma doença que não compromete minha memória, porém a minha linguagem e meu raciocínio. Por isso, ajude-me a aceitar a perda dos movimentos e as dificuldades sem revolta e infelicidade. Não perca a paciência se eu ficar nervoso, porque também não faço por mal por não conseguir realizar as mesmas atividades que fazia antes.
Eu não sou deliberadamente teimoso, mau, ingrato ou desconfiado. A deterioração dos meus nervos faz com que eu me comporte diferente do que eu gostaria. Se eu tivesse um braço quebrado, você com certeza não ficaria irritado comigo por estar impossibilitado de fazer certas coisas, não é mesmo? Mas eu tenho problemas com os impulsos que não estão passando pelos meus neurônios. Então, não me culpe pelos efeitos que a doença que a ELA tem em minha habilidade de executar certas tarefas.
Não tire todas as responsabilidades de mim. Eu estou vivo e quero estar incluído na sua vida e nas decisões que têm de ser tomadas. Não desista de mim. Me estimule sempre. Não solucione todos os meus obstáculos. Isto somente me faz perder os respeito por mim mesmo e por você e me sentir inútil. Não me repreenda ou discuta comigo. Isso pode fazer você se sentir melhor, mas só piora as coisas para mim; eu me reprimo mais e me afasto mais das pessoas com receio de errar sempre.
Não tenha vergonha de mim, não me esconda em casa. Leve-me para passear, ver o sol nascer, o jardim florido, as crianças na praça… eu posso até não entender o que estou fazendo nos lugares, mas com certeza SINTO. Com certeza, eu vejo a beleza do mundo que me cerca. Olhe-me nos olhos quando for falar comigo. Transmita-me paz e serenidade. Não fale de mim como seu eu não estivesse ali. Mantenha minha dignidade. Convide meus amigos para virem à minha casa que me sentirei mais disposto.
Não fique bravo quando não quiser realizar algo; é que realmente não consigo ter uma vida como era antes. Lembre-se que eu preciso de ajuda e compreensão. Por isso, conheça a doença para poder entender o que eu passo e sinto.
Você poderá se sentir sozinho quando a doença avançar, mas saiba que não foi minha escolha ter essa doença. Por isso, não me abandone. A natureza da minha doença me faz mudar de personalidade. Me faz ficar revoltado, por saber que meu intelecto está bom, mas não consigo realizar o que realizava. Quando estivermos reunidos e sem querer faça minhas necessidades fisiológicas, não fique com vergonha e compreenda que não tive culpa, pois já não posso controlá-las.
Não me reprima quando não quero tomar banho; não me chame a atenção por isto. Quando minhas pernas falharem para andar, dê-me sua mão terna para me apoiar. Não tenha vergonha, nem preconceito de mim. Afinal, eu não escolhi ter ELA. Não fuja da realidade: eu tenho uma doença maligna. Não chore por mim, nem se deprima por ter que conviver com um dependente. Não se sinta triste, enjoado ou impotente por me ver assim. Dê-me em seu coração, compreenda-me e me apóie.
Por último, quando algum dia me ouvir dizer que já não quero viver e só quero morrer, estiver em fase terminal e vegetal, não se enfades. Algum dia entenderás que isto não tem a ver com seu carinho ou o quanto te amei. Trate de compreender que já não vivo, senão sobrevivo, e isto não é viver.”
Autor desconhecido
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